Diagnostic, évaluation et traitement de la démence : conclusions de la Conférence canadienne de consensus sur la démence

D^r Christopher J.S. Patterson*, D^r Serge Gauthier^†, D^r Howard Bergman^‡, D^r Carole A. Cohen^§, D^r John W. Feightner^¶, M.Sc., D^r Howard Feldman**, et D^r David B.Hogan^††

Supplément du JAMC 1999;160(12 Suppl)
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Les membres du Comité directeur

Ces conclusions ont fait l'objet d'un examen par des pairs.

Adresser toute correspondance au D^r Christopher J.S. Patterson, Division of Geriatric Medicine, Hamilton Health Sciences Corporation, Chedoke Hospital Campus, Sanatorium Rd., Hamilton (Ont.), L8N 3Z5; télécopieur : (905) 318-5141.

© 1999 Association médicale canadienne (texte and résumé)

• Education: Canadian Consensus Conference on Dementia (en anglaise seulement)

• Résumé
• Introduction
• Méthodologie
• Diagnostic et évolution naturelle de la démence
• Validation
• Discussion
• Références

Comité directeur : C. Patterson, coprésident, Université McMaster, S. Gauthier, coprésident, Université McGill, H. Bergman, Université McGill, C. Cohen, Université de Toronto, J. Feightner, Université Western Ontario; H. Feldman, Université de la Colombie-Britannique, A. Grek, Université McMaster, D. Hogan, Université de Calgary.

Participants à la conférence : B.L. Beattie, Université de la Colombie-Britannique, S.E. Black, Université de Toronto; R. Bouchard, Université Laval; M.A. Chang, Société Alzheimer de la région métropolitaine de Toronto, H. Chertkow, Université McGill; A.M. Clarfield, ministère de la santé, Israël, D. Dastoor, Université McGill, D. Gass, Université Dalhousie, B. Groulx, Université McGill; R. Handfield-Jones, Collège des médecins de famille du Canada, C. Herbert, Université de la Colombie-Britannique, N. Herrmann, Université de Toronto, P. Jennett, Université de Calgary, H. Karlinsky, Université de la Colombie-Britannique, A. Kertesz, Université Western Ontario, D. Krulicki, Société Alzheimer du Canada, G. Lacombe, Université de Sherbrooke, L. LeDuc, Société Alzheimer du Canada; P. McCracken, Université de l'Alberta, G. Naglie, Université de Toronto, D. Pringle, Université de Toronto, W. Pryse-Phillips, Memorial University, A. Robillard, Université de Montréal, P. Rochon, Université de Toronto; K. Rockwood, Université Dalhousie, D. Sadovnik, Université de la Colombie-Britannique, S. Sternberg, Université de Toronto, D. Strang, Université du Manitoba, H. Strong, Memorial University, L. Thorpe, Université de la Saskatchewan, S. Wetmore, Université Western Ontario, Collège des médecins de famille du Canada, C. Wolfson, Université McGill, G. Worrall, Newbrook Community Health Centre.

Délégués des associations : Société Alzheimer du Canada : Linda LeDuc; Académie canadienne de gériatrie psychiatrique : Carole Cohen; Société canadienne de neurologie : Andrew Kertes; Société canadienne de gériatrie : Peter McCracken; Collège des médecins de famille du Canada : Steven Wetmore; Consortium des centres canadiens pour la recherche clinique cognitive : David Hogan; Société québécoise de gériatrie : Guy Lacombe. Toutes ces associations ont donné leur appui à ces recommandations.

Conférencier invité : A.M. Clarfield, division de gériatrie, ministère de la Santé, Israël.

Coordonnateur : L. Edwards, Congrès canadien des sciences neurologiques, Calgary.

Soutien financier : Les organisateurs de la conférence tiennent à exprimer leur reconnaissance aux organismes qui ont commandité la Conférence canadienne de consensus sur la démence. 1) Sept entreprises pharmaceutiques ont fait un don équivalent pour financer le projet, et chacune a délégué deux observateurs à la conférence : Division des soins de la santé de Bayer Inc., Boehringer Ingelheim Canada Ltée, Hoechst Marion Roussel, Janssen Pharma, Novartis Pharma Canada Inc., Pfizer Canada Inc. et SmithKline Beecham Pharma. 2) Des subventions ont également été obtenues du Consortium des centres canadiens pour la recherche clinique cognitive, de l'Université McGill (Département de gériatrie et Centre McGill d'études sur le vieillissement) et de l'Université McMaster (Département de gériatrie). 3) Par ailleurs, certaines associations ont envoyé des délégués à la conférence : la Société Alzheimer du Canada, l'Académie canadienne de gériatrie psychiatrique, la Société canadienne de neurologie, la Société canadienne de gériatrie, le Collège des médecins de famille du Canada, le Consortium des centres canadiens pour la recherche clinique cognitive, la Société québécoise de gériatrie. Le transport, l'hébergement, les repas et autres dépenses des délégués ont été remboursés.

[Table des matières]

Objectifs : Rédiger des énoncés consensuels reposant sur les résultats cliniques à partir desquels pourront être élaborées des lignes directrices destinées aux médecins de premier recours pour le diagnostic, l'évaluation et le traitement de la démence; diffuser ces énoncés consensuels et les lignes directrices qui en découleront et évaluer leurs répercussions.

Méthodes étudiées : Démarche structurée pour l'évaluation des patients, comprenant les épreuves de laboratoire recommandées, le choix d'une technique de neuro-imagerie, l'orientation des patients vers des spécialistes, la prise en charge des complications (en particulier les troubles du comportement et la dépression) et l'administration d'agents visant l'amélioration cognitive.

Résultats potentiels : Amélioration et uniformisation des soins prodigués aux personnes souffrant de démence; réduction des coûts par un recours plus sélectif aux épreuves de laboratoire, à la neuro-imagerie et à l'orientation des patients vers d'autres ressources; emploi approprié d'agents visant l'amélioration cognitive.

Données : Les auteurs de chaque document de travail se sont vu confier les tâches suivantes : recherche documentaire, recherche des articles pertinents cités en référence dans les articles retenus pendant la recherche documentaire, consultation d'autres experts dans le domaine et synthèse de l'information recueillie. Ces tâches étaient réalisées conformément aux normes de la preuve. Les énoncés consensuels ont été élaborés, à partir des données ainsi recueillies, par un groupe d'experts encadré par un comité directeur composé de huit personnes du domaine de la neurologie, de la gériatrie, de la psychiatrie, de la médecine familiale, de la médecine préventive et des systèmes de santé.

Portée de la démarche : Les recommandations qui découlent de cette démarche sont principalement orientées vers les soins primaires et sont destinées à soutenir les médecins de famille dans l'évaluation et le traitement continus des patients atteints de démence.

Avantages, désavantages et coûts : L'ensemble de la démarche vise l'amélioration potentielle des soins prodigués aux personnes atteintes de démence. La stratégie adoptée pour la diffusion et l'évaluation des lignes directrices tentera de mesurer les répercussions de ces recommandations.

Recommandations : Les résultats des travaux du comité se résument à 48 recommandations sur les aspects suivants des soins destinés à la démence : diagnostic précoce, importance d'une anamnèse et d'un examen complets pour établir un diagnostic positif, tests de laboratoire essentiels, règles pour la neuro-imagerie et l'orientation des patients, annonce du diagnostic, importance de la surveillance et du soutien des aidants, aspects culturels, dépistage et traitement de la dépression, observation et traitement des troubles du comportement, dépistage et signalement des problèmes de sécurité en matière de conduite automobile, facteurs génétiques et prévention de la démence et traitement pharmaceutique (en particulier, les agents visant l'amélioration cognitive).

Validation : Quatre autres ensembles d'énoncés consensuels ou de lignes directrices ont récemment été publiés. Les recommandations qui y sont faites correspondent généralement à nos propres énoncés consensuels. Ils ont de plus reçu l'appui des organismes œuvrant dans le domaine au Canada.

Commanditaires : La réalisation du projet a été rendue possible grâce au soutien financier, à parts égales, de sept entreprises pharmaceutiques et à une subvention du Consortium des centres canadiens pour la recherche clinique cognitive. Par ailleurs, deux universités canadiennes (universités McGill et McMaster) ont également contribué financièrement au projet. Plusieurs sociétés ont aussi exprimé leur soutien en envoyant des délégués à la conférence.

[Table des matières]

En 1989, la Conférence canadienne de consensus sur l'évaluation de la démence a élaboré des lignes directrices pour l'évaluation des personnes chez qui on soupçonne la présence d'une démence^3,4. Ces recommandations sont toujours d'actualité, mais l'information accumulée depuis a amélioré notre compréhension de la démence. Ainsi, nous savons maintenant qu'il est généralement possible de distinguer les unes des autres les nombreuses maladies de ce type; nous savons aussi que leur traitement et leur pronostic diffèrent. De plus, on dispose dorénavant de meilleures méthodes pour le traitement des complications de la démence, la prise en charge du stress des aidants et l'amélioration des fonctions cognitives. Pourtant, de nombreux médecins et autres professionnels de la santé ne connaissent pas ces progrès. L'existence de recommandations explicites, si elles sont mises en application, devrait donc améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de démence au Canada. Le médecin de premier recours étant appelé à prodiguer la plupart de ces soins médicaux, les présentes recommandations devraient l'aider dans l'évaluation et le traitement de ses patients.

La Conférence canadienne de consensus sur la démence avait pour but :

1. De rédiger des énoncés consensuels à partir desquels pourraient être établies des lignes directrices destinées aux médecins de premier recours sur le diagnostic, l'évaluation et le traitement de la démence.
2. D'élaborer des recommandations reposant sur les meilleures données disponibles et d'assurer leur diffusion aux médecins de premier recours.
3. D'évaluer les répercussions de ces recommandations et lignes directrices en fonction des énoncés consensuels.

L'article qui suit vise à expliquer les méthodes utilisées pour y parvenir et à présenter un résumé des énoncés consensuels élaborés.

[Table des matières]

Processus d'élaboration d'un consensus

Tout d'abord, on a réuni un comité directeur (coprésidé par S.G. et C.P.) composé de représentants de diverses disciplines : médecine familiale, neurologie, médecine préventive, gériatrie et psychiatrie.

Le comité s'est servi du guide de rédaction de lignes directrices de pratique clinique élaboré par l'Association médicale canadienne⁵. Plutôt que d'élaborer des lignes directrices détaillées, le comité a choisi de rédiger des énoncés consensuels à partir desquels il est possible d'élaborer des lignes directrices (qui s'appliquent généralement à un contexte particulier). Les domaines étudiés ont été choisis en fonction de leur pertinence pour les médecins de premier recours. On a ensuite désigné un auteur principal pour la rédaction d'un document de travail dans chaque domaine. Il avait les tâches suivantes : a) la recherche documentaire, b) une synthèse critique des articles retenus, et c) la rédaction d'une version préliminaire. Ces versions préliminaires ont ensuite été remises aux membres du comité directeur qui les ont commentées puis à tous les participants de la conférence qui ont fait parvenir leurs commentaires aux auteurs.

La conférence a eu lieu les 27 et 28 février 1998 à Montréal; 34 personnes y ont participé. Chaque auteur principal a présenté un bref aperçu de son article et un résumé de ses recommandations. Après chaque présentation, une période était allouée à la discussion. On procédait ensuite au vote ou encore, on demandait aux auteurs de réviser leurs recommandations à la lumière des résultats de ces discussions. La plupart du temps, cette révision était une simple reformulation visant à clarifier certains points et non un changement important du contenu. Par la suite, on a procédé à un vote portant sur les recommandations refondues.

Chaque participant à la conférence (à l'exception des observateurs de l'industrie) a pu voter sur les recommandations. La question à laquelle il devait alors répondre était énoncée de la façon suivante : « Les données appuient-elles la recommandation? » Les abstentions ont été traitées comme des votes contre la recommandation. On a établi qu'il y avait consensus lorsque plus de 80 % des participants votaient en faveur de la recommandation; lorsque cette proportion se situait entre 60 et 80 %, le consensus était qualifié de partiel et, lorsqu'elle était inférieure à 60 %, on a conclu qu'il n'y avait pas de consensus.

Pour la préparation des documents de travail, on a demandé aux auteurs de se conformer aux normes élaborées par le Groupe de travail canadien sur l'examen médical périodique⁶. Les critères utilisés pour évaluer les données accumulées sont présentées dans le tableau 1.

Chaque document de travail se termine par des recommandations qui ont été cotées en fonction des critères présentés dans le tableau 2.

Idéalement, les recommandations cotées A et E reposent sur des données de classe 1. Toutefois, en raison de la pénurie de données de classe 1 dans le domaine de la démence, les recommandations reposent souvent sur des données moins rigoureuses. Les recommandations cotées C ne doivent donc pas être considérées comme des interventions inutiles ou nuisibles. Dans ce cas, les données sont tout simplement insuffisantes pour permettre de mieux appuyer la recommandation. Toutes les recommandations sont cotées et classées en fonction de la valeur des données sur lesquelles elles reposent.

Les participants à la conférence ont été choisis en fonction des critère suivants : leur expertise dans le domaine de la démence ou dans un domaine connexe, leur réputation quant à leur capacité de faire un travail de grande qualité dans les délais prescrits, leur réputation à titre de chef de file dans le domaine et leur capacité à envisager d'autres avenues en faisant preuve d'ouverture d'esprit tout en gardant le sens critique.

De plus, afin d'éviter tout conflit d'intérêt potentiel, les mesures qui suivent ont été mises en place :

• Le processus de formulation des recommandations a été expliqué en détail avant la conférence.
• Tous les aspects du processus étaient transparents, les votes ayant été comptés et enregistrés par deux personnes.
• Chaque participant à la conférence a répondu à un questionnaire conçu par le National Auxiliary Publications Service dans lequel il devait indiquer les liens déjà entretenus avec toute entreprise pharmaceutique⁷.

Après la conférence, les recommandations ont été colligées et distribuées aux participants afin de vérifier si les recommandations finales reflétaient bien les données présentées pendant la conférence et les résultats des discussions. À cette étape, seuls de légers changements à la formulation des recommandations, dans le but de les clarifier, étaient acceptés. On a demandé aux délégués des associations de donner leur appui aux recommandations.